■埼玉県膠原病友の会とは
埼玉県膠原病友の会は、膠原病と闘いながら厳しい療養生活を送る者が互いに精神力を養い、苦しみを分かち合い、悩みを打ち明けて、共に手をとって生き抜くために、1972年6月25日に結成されました。
会員数は現在約200名です。会員会費(年3600円)、賛助会費、寄付金、県からの補助金等で運営しております。
■お知らせ
狭山保健所主催の
医療講演会のお手伝いをしています
膠原病友の会会員、狭山保健所管内の指定難病患者
小児慢性特定疾病の方、埼玉県西部地域の方を対象に
以下の講演会を開催します。
【日時】 令和6年 12月11日（水） 15時 ～ 17時
ハイブリッド開催です
【現地開催】狭山保健所大会議室（定員８０名）
【オンライン開催】Zoomウェビナー
廣瀬 恒 先生
【演題】 「正しく学ぼう！膠原病診療の最新治療」
【講演会の内容】
１．医療講演
膠原病の最新治療
併存症・合併症対策
２．体験発表 （万谷葉子会長）
医師とのコミュニケーション
日常生活での工夫
３．質疑応答
【参加費】 無料
【申込方法】 締切 11/20
埼玉県膠原病友の会まで
① 電話 ０４８－８３２－８４９５
② メール saitama-kougen@y9.dion.ne.jp
【会場アクセス】
狭山市稲荷山2-16-1
西武池袋線稲荷山公園駅から徒歩7分
※駐車場に限りがあるため、なるべく公共交通機関を御利用ください。
台風のシーズンに気を付けて頂きたい事
異様な台風の進み方、度重なるゲリラ豪雨で日々の備えが必要になっています。家の近くに河川がないお宅でも、
急な排水のつまりで部屋が水浸しになってしまうことがあります。
私達膠原病患者は、決められたお薬により体調を維持していかなければばりません。
★お薬、受給者証、健康保険証 等 大切なものはある程度高い場所で保管してください。
★お薬を飲む水の携帯も必要です。
★避難方法は分かっていても、停電、倒壊、浸水などで災害時は状況が違います。
常に複数の避難方法を考えていて下さい。
訃報
名誉会長 森田かよ子氏 ご逝去
去る８月８日午前、ご自宅で療養中の森田名誉会長が急性心不全で永眠されました。関係各署の皆様、先生方には、生前賜りましたご厚誼に深謝申し上げます。会員の皆様には、柱であり道しるべの存在でありました。森田さんとの出会いで人生が変わった方も多くいらっしゃると存じます。
既に、ご親族による家族葬を済ませておられます。後日、関係団体主催のお別れの会を予定しておりますので、会員の皆様には追ってご連絡いたします。
謹んで哀悼の意を表し、故人のご冥福をお祈り申し上げます。 合掌
指定難病等医療給付継続申請はお済ですか？
現在の受給者証の有効期限は9月末日です。更新がスムーズに進むよう申請期限を守って下さい。
申請受付推奨期間 令和6年6月10日(月曜日)~7月31日(水曜日)必着※土日祝を除く。
・ これ以降の申請ですと、新しい受給者証がお手元に届くのが10月1日に間に合わない恐れがあります。
・ 現在の受給者証有効期限後の申請になりますと、新規の扱いになります。
・ さいたま市、さいたま市以外の埼玉県で申請の方法や添付書類に若干の違いがありますのでご注意ください。
暑中お見舞い申し上げます。年々、夏が過ごしにくくなっています。
お体を大切に、楽しい夏にしてください。
会員様
会報173号でお知らせしましたとおり、現在、中嶋先生の医療講演会のまとめをしています。次の会報に掲載いたします。 体調がおかしい、こんな心配を抱えている、誰かに聞いてほしいけれど・・・そんな時は、電話やメールで連絡して下さい。
会員以外の皆様
疲れがひどいけれど、夏のせいかな。関節がこわばる感じ。肌が赤いけれど何だろう。冷えると指が冷たく白っぽくなる。咳が止まらないけれど風邪ではないみたい。等々 これは、私達会員が病気の初期に感じた一部です。こんな症状があったら、一度リウマチ膠原病専門医を受診してください。
埼玉県膠原病友の会 令和６年度総会のお知らせ
◆日 時：令和６年６月２日 (日) 11 : 00～15：30
◆会 場：埼玉県障害者交流センター ２階 研修室１・２
さいたま市浦和区大原3－10－1 電話：048-832-8495
【第1部】総会 11:00～11:45
＜会員の方のみ＞
★令和５年度活動報告
★令和５年度収支決算報告
★令和５年度会計監査報告
★令和６年度活動計画（案）
★令和６年度収支予算（案）
★役員改正
【第2部】医療講演・相談会 13:00～15:30
＜会員の方は無料＞ ＜会員以外の方は、資料代500円を頂戴します＞
★講演 『膠原病検査値の見方』（仮題）
講師･･･国立病院機構 東埼玉病院
リウマチ科 診療部長 中嶋 京一 先生
① 会員の方は会報に同封のハガキで出欠・先生への質問をお寄せください。(5月20日(月)必着)
② 昼食は各自ご持参ください。会場、及び食堂のご利用ができます。
③ 送迎バス
往路 復路
さいたま新都心駅発 交流センター発
12：15 12：30 12：45
桜を見る会（膠原病友の会交流会）のお知らせ
会員限定イベントです
障害者交流センターの桜を見ながら、皆でお弁当を食べ、楽しいおしゃべりをいたしましょう。
日ごろの悩み、気になる症状についても皆で考えていきましょう
日時 ： 令和6年 3月26日（火） 11：00～15：00
場所 ： 埼玉県障害者交流センター第2研修室
参加費： 1,000円（お弁当が付きます）
申込先： 埼玉県膠原病友の会事務局
TEL 048-832-8495
mail saitama-kougen@y9.dion.ne.jp
締切 ： 令和6年 3月16日（土）
終了しました
埼玉県難病患者見舞金について
難病患者に対し、見舞金等の助成を行っている県内の市町村をお知らせします。
見舞金等の実施は市町村独自で行っていますので、それぞれの扱いは異なります。
👇
難病患者見舞金等について - 埼玉県 (saitama.lg.jp)
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/mimaikin.html
詳細は各市町村にお尋ねください。
県の担当部署は保健医療部 疾病対策課です
048-830-3595
終了しました
埼玉県膠原病友の会 令和５年度総会のお知らせ
◆日 時：令和５年６月４日 (日) 11 : 00～15：30
◆会 場：埼玉県障害者交流センター ２階 研修室３・４
さいたま市浦和区大原3－10－1 電話：048-832-8495
【第1部】総会 11:00～11:45
＜会員の方のみ＞
★令和４年度活動報告
★令和４年度収支決算報告
★令和４年度会計監査報告
★令和５年度活動計画（案）
★令和５年度収支予算（案）
★その他
【第2部】医療講演・相談会 13:00～15:30
＜会員の方は無料＞ ＜会員以外の方は、資料代500円を頂戴します＞
★講演 『膠原病間質性肺炎の治療法の進歩』
新しい治療法や効果などをお話し頂く予定です
講師･･･関越病院 名誉院長 田中 政彦 先生
① 会員の方は同封のハガキで出欠・先生への質問をお寄せください。(5月22日(月)必着)
② 昼食は各自ご持参ください。会場、及び食堂のご利用ができます。
③ 送迎バス
往路 復路
さいたま新都心駅発 交流センター発
12：15 12：30 12：45
終了いたしました
交流会（桜を見る会）を開催します ＜会員様のみの参加です＞
皆様、体調はいかがですか。 血圧、レイノー、寒さ対策などに加え、依然と
続く感染症 等々 生活の悩みは尽きませんね。
久しぶりにお弁当とお菓子を用意し、いろんなお話をしたいと思います。 コロナと
インフルエンザの感染がどうなるか分かりませんので、時間やお弁当の有無は変更に
なるかもしれません。ご参加申込頂いた方には逐次ご連絡します。
＜参考＞無料送迎バス さいたま新都心駅 交流センター
１０：３０発 １５：３０発
１０：４５発 １５：４５発
【場 所】埼玉県障害者交流センター 第１研修室
さいたま市浦和区大原3-10-1（駐車場有）
【参 加 費】飲食できる場合 ￥１，０００._ 当日頂戴いたします
【参加申込】 ① 電話OR FAX 048-832-8495
② メール saitama-kougen@y9.dion.ne.jp
【申込締切】令和５年３月１５日（水）
創立50周年記念総会及び、記念医療講演は無事終了いたしました。有難うございました。
創立50周年記念総会開催のお知らせ
皆様のお力をもちまして、難病の歴史と共に半世紀を歩むことができました。
追って、御案内状をお送りいたします。
◆ 開催日：令和4年7月10日 (日)
◆ 会 場：埼玉県障害者交流センター ホール
さいたま市浦和区大原3-10-1 電話：048-834-2222(代)
(１) 総会・・・・・10：30～11：30 (総会は正会員のみで開催)
(２) 記念式典
12：30 受付 13：00 開会 ご来賓の皆様よりご祝辞
13：45 記念講演会及び質疑
（埼玉医科大学副学長・リウマチ膠原病科教授 三村俊英先生）
14：45 医療相談会（先生方とテーブルを囲んでの相談会です）
15：30 閉会
セルフマネジメントワークショップのお知らせです。膠原病に限らず病気をお持ちの方であればどなたでも参加できます。
ご不明な点は以下の連絡先にお問い合わせください。
終了しました
さいたま市消防局で、市民向けに緊急時安全キットを配布しています。 必要事項を書いて冷蔵庫に保管してください。
救急隊を呼んだときに、確認します。 私たちのように、薬や体調に注意が必要な方にはとても有難いキットです。
終了いたしました
恒例の交流会を開催します。ご参加は友の会会員様に限らせていただきます。
なお、コロナ感染症の動向を注視しながら、自治体の要請に従いつつの開催となりますことをご了承ください。
好評のうちに終了しました。
会員以外の方も参加できます。 いつも履いている靴でお越しください。
臨床化粧療法士の先生には、「メイクの落とし方、顔の洗い方、化粧水・乳液、日焼け止めの塗り方」
「マスク美人になる目元の化粧法」などのお話をお願いしています。
堀越先生の医療講演会は好評のうちに終了しました。飛散防止や換気の徹底で、ご参加の皆様にはご迷惑をおかけしましたが、たくさんのご協力で無事に開催できましたことをお礼申し上げます。
コロナウイルス感染対策で
指定難病医療費受給者証の有効期限が１年延長されることが決まりました！
１．現在お持ちの受給者証が1年間延長されます。（令和2年10月1日以降もそのまま使用できます）
２．本年は臨床調査個人票等の提出は不要です。
３．自己負担月額管理票は9月ごろに送付される予定です。
４. 受給者証の記載事項に変更がある時は、郵送で手続きが必要です。
後日、自治体から皆様のお宅にお知らせが届くことになっています。