■埼玉県膠原病友の会とは
埼玉県膠原病友の会は、膠原病と闘いながら厳しい療養生活を送る者が互いに精神力を養い、苦しみを分かち合い、悩みを打ち明けて、共に手をとって生き抜くために、1972年6月25日に結成されました。
会員数は現在約200名です。会員会費(年3600円)、賛助会費、寄付金、県からの補助金等で運営しております。
■お知らせ
恒例の交流会を開催します。ご参加は友の会会員様に限らせていただきます。
なお、コロナ感染症の動向を注視しながら、自治体の要請に従いつつの開催となりますことをご了承ください。
好評のうちに終了しました。
会員以外の方も参加できます。 いつも履いている靴でお越しください。
臨床化粧療法士の先生には、「メイクの落とし方、顔の洗い方、化粧水・乳液、日焼け止めの塗り方」
「マスク美人になる目元の化粧法」などのお話をお願いしています。
堀越先生の医療講演会は好評のうちに終了しました。飛散防止や換気の徹底で、ご参加の皆様にはご迷惑をおかけしましたが、たくさんのご協力で無事に開催できましたことをお礼申し上げます。
コロナウイルス感染対策で
指定難病医療費受給者証の有効期限が１年延長されることが決まりました！
１．現在お持ちの受給者証が1年間延長されます。（令和2年10月1日以降もそのまま使用できます）
２．本年は臨床調査個人票等の提出は不要です。
３．自己負担月額管理票は9月ごろに送付される予定です。
４. 受給者証の記載事項に変更がある時は、郵送で手続きが必要です。
後日、自治体から皆様のお宅にお知らせが届くことになっています。
＜交流会中止のお知らせ＞
埼玉県障害者交流センターの臨時休館日程が延長されました。大変残念ですが、本年度の春の交流会は
中止させていただきます。
会
員
の
み
参
加
で
き
ま
す
―講演交流会を開催します―
終了しました。
正しいセルフケアで目指そう美肌と足の健康♪
おまけ・・・看護の立場から＊受診時あるある
お茶を飲みながら、セルフケアを学びましょう。 現場の看護師さんから見た
患者さんのお話も伺います。 お医者様には聞けないこともざっくばらんに
ご相談してみましょう。
令和元年12月8日 （日） 13：30 ～ 15：30
埼玉県障害者交流センター 第一研修室
参加無料（必ずお申込み下さい）
出席の方は11月15日（金）までに 埼玉県膠原病友の会事務局
048-832-8495に TEL又はFAXでお申込下さい
当日は、市民マラソン開催日ですが、さいたま新都心駅⇔埼玉県障害者交流センターの
無料送迎バスは運行予定です。
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講 師 紹 介
横山里子先生
（公益）日本リウマチ財団登録リウマチケア看護師
（一社）日本フットウェア技術協会
フットケアマネージャー2級資格
（一社）日本臨床化粧療法士協会化粧体操指導士
さいたま市浦和区の青木内科クリニックの看護師さん。
持ち前の明るさ と 歯 切 れの良さで多くのファンがいます。
当日は、誰にでもできるフットケアをご紹介します。
河村しおり先生
（一社）日本臨床化粧療法士協会代表理事 臨床化粧療法士
2002年指定難病SLEを発症。一時は寝たきりになり、長き
にわたる闘病とリハビリを経験しました。投薬の副作用で容姿
変貌もありましたが、お化粧の力で社会復帰を果たしました。
身だしなみは、健やかな社会生活の原点だと考えます。
当日は、お化粧体操をご紹介します。
第38回県民福祉講座のご案内
2019年9月14日（土曜日）12時30分から
参加費無料 事前申込不要です。奮ってご参加ください。
第38回 県民福祉講座
赤い羽根共同募金助成金事業
難病制度とリハビリ
難病を抱えて生き抜くために
2019年9月14日 （土曜日）１２時３０分から
事前申し込み不要 参加無料（12時開場）
♬12：30－バイオリンとピアノ演奏♬
◆第1部 講演13：00－14：00
「難病法、改正児童福祉法 施行5年目を目途とした見直しについて
一患者視点から－ 」 ［
JPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）
常務理事 辻邦夫氏
♬14：15－バイオリンとピアノ演奏♬
◆第2部 講演14：30－16：00
「実践・リハビリ」症状別によるリハビリのヒント （仮題）
埼玉県立大学 保健医療福祉学部 理学療法学科
准教授 菊本 東陽 先生
※講演後、患者会の情報交換や交流を予定しております。
対象：難病者とその家族、介護・福祉関係者、保健師、行政福祉担当者等
会場：埼玉県障害者交流センター ホール
会場アクセス：JRさいたま新都心駅東口より交流センターまで無料送迎バスあり（所要時間10分、障害者優先）
●発車時刻：～11時45分、12時00分、12時15分、12時30分、12時45分、13時15分、13時45分、14時00分～
施設内無料駐車場あり
♬バイオリン：向井理子 東京芸術大学卒。現在、埼玉県立芸術総合高校講師
♬ピアノ ：石黒唯久 国立音楽大学ピアノ専攻卒業、
ポーランド国立ワルシャワ音楽大学修士課程修了
★主催：（一社）埼玉県障害難薦団体協議会［陸離協］
〈問合せ先〉TEL／FAX O48－831－8005
★協力団体
●埼玉県膠原病友の会●全国CiDPサポートグループ●埼玉旧Dの会●埼玉県心臓病の子供を守る会
●表皮水痘症と仲間たち●埼玉県網膜色素変性症協会●日本リウマチ友の会埼玉支部●埼玉県パーキンソン病友の会
●ベーチェット病友の会●埼玉県筋ジストロフィー協会●ペンタスの会（皮膚筋炎、多発性筋炎） 。
●埼玉県後縦・黄色靭帯骨化症友の会●エーラス・タンロス症候群（個人）●中枢性尿崩症の会
●全国SCD．MSA友の会●筋癌性脳脊髄炎の会（ME／CFS）
令和元年度 埼玉県膠原病友の会総会 終了しました
及び 医療講演会、相談会のお知らせ
皆様奮ってご参加下さい。参加申し込みは、会報に同封されているハガキにてお願い致します。
◆日 時：令和元年6月2日 (日) 午前11:00～午後3:30
◆会 場：埼玉県障害者交流センター 研修室第3・4
さいたま市浦和区大原3－10－1 電話：048-832-8495
【第1部】総会 11:00～11:45
交流タイム 11:50～12:50 お食事をしながら情報交換しましょう。
※お弁当代(700円)は当日徴収いたします。
【第2部】医療講演・相談会 13:00～15:30
★講演 『ステロイド療法の実際』
講師･･･彩の国東大宮メディカルセンター
リウマチ・膠原病科 部長 高木賢治 先生
――ステロイドの歩み、使い方、増量の時期、副作用など
普段では聞けないお薬のお話をしていただきます。――
■交流会のお知らせ 終了しました
今年も桜の季節に、お弁当を食べながら気兼ねないおしゃべりをしましょう。お申込をお待ちしております。
日時：3月30日（土）11時～16時
会場：埼玉県障害者交流センター研修室２
参加費：1,000円（お弁当代込み）
参加のご連絡は３月１２日（火）までにお願い致します。
申込み/お問合せはこちらまで
埼玉県膠原病友の会
埼玉県障害者交流センター内
電話・FAX ０４８－８３２－８４９５
mail:saitama-kougen@y9.dion.ne.jp
終了いたしました
NHK Ｅテレ ハートネットＴＶに投稿しよう！
―日本難病・疾病団体協議会（JPA）より 呼びかけがありました―
平成31年2月7日（木）のNHKハートネットTVでは難病をテーマにした内容が生放送されるそうです。
毎月一度、各テーマについての悩みや体験談を事前に呼びかけ収集し、視聴者から集まった声を元に番組を展開する「ＬＩＶＥ相談チエノバ」という企画です。
それに先駆けて皆様からの生の声を募集中とのことです。
テーマは、現在「見た目にわかりづらい”難病 仕事・恋愛・結婚について」難病患者の声を届ける貴重な機会ですので皆様もどうぞ日頃からの思いやご意見お悩み・体験談を投稿してみてください。
書き込みはニックネームで、メールアドレスの入力は必要となりますが、性別・年齢・お住まいの地域等は任意での入力となります。
募集内容及び投稿先のＵＲＬは以下の通りです。https://www.nhk.or.jp/heart-net/new-voice/16/
終了いたしました
医療講演会のお知らせです
いつもお世話になっております「らびっとクリニック 院長 森口正人先生」が、痛みへの対処法をお話し下さいます。
さいたま市等の主催で入場は無料。 是非ご参加ください。
＜電車をご利用の方＞
〇JR大宮駅より埼玉新都市交通（ニューシャトル）「加茂宮」駅下車 徒歩５分
〇JR東北本線（宇都宮線）「土呂」駅下車 徒歩１５分
＜バスをご利用の方＞
〇東武バス
大宮駅東口バスターミナル１番乗り場から 上尾駅東口行き、又は吉野町車庫行きバスで１５分 「北区役所前」下車
〇さいたま市コミュニティバス北区ルート「北区役所」下車 （１時間１本です）
◆難病のある人の就労講演会 終了致しました
～ハローワーク難病患者就職サポートの実際と先輩からのエール～
●日時：平成３０年９月５日（水）１３時３０分～１６時
●場所：朝霞市産業文化センター ３階 多目的ホール
東武東上線「朝霞台駅 北口」、武蔵野線「北朝霞駅 南口」下車徒歩５分
または
市内循環バス「わくわく号」膝折・溝沼線、根岸台線「産業文化センター入口」下車徒歩１分
●申込先：朝霞保健所 ０４８－４６１－０４６８
（９月４日火曜日までに申し込んでください。当日受付可）
※詳しくは、朝霞保健所ホームページをご覧ください。
ご家族、お友達等、お誘いして気を付けてお越しください。
◆第４６回総会・医療講演＆相談会のお知らせ 終了いたしました
●日時 ： 平成３０年６月３日（日） １１：００～１５：３０
●場所 ： 埼玉県障害者交流センター 研修室第１、２
○第1部 総会 午前１１時～午前１１時４５分
交流タイム 午前１１時５０分～午後１２時５０分 お食事をしながら情報交換いたしましょう。
○第2部 講演会＆相談会 午後１時～午後３時３０分
テーマ「膠原病と漢方」
講師：大野クリニック 大野修嗣 先生
※ 講演終了後、相談会をいたします
皆様のご参加をお待ちしております。お気をつけていらしてください。
◆「障害を理由とする差別の解消に向けた地域フォーラム」開催のお知らせ 済みました
●日時 ： 平成２８年１１月１６日（水） 午後１時～４時 (開場は１２時からです。)
●場所 ： 埼玉県県民健康センター 大ホール
さいたま市浦和区仲町３－５－１(京浜東北線浦和駅から徒歩15分、埼京線中浦和駅から徒歩20分)
●申込 ： 「障害を理由とする差別の解消に向けた地域フォーラム」運営事務局に直接お申し込みください
FAX：０３－６２６４－６４４５
E-mail：chiiki2016@p-unique.co.jp
WEB：http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai/forum/h28_saitama.html
◆第43回総会・医療講演＆相談会のお知らせ 終了しました
●日時 ： 平成２７年６月７日（日） １１：００～１５：３０
●場所 ： 埼玉県障害者交流センター 研修室第3、4
○第1部 総会 午前１１時～午前１１時４５分
交流タイム 午前１１時５０分～午後１２時５０分 お食事をしながら情報交換いたしましょう。
○第2部 講演会 午後１時～午後３時３０分
テーマ「合併症について」
講師：さいたま赤十字病院 副院長 半田 祐一 先生
※ 講演終了後、相談会をいたします
◆第42回総会・医療講演＆相談会のお知らせ 終了しました
●日時 ： 平成２６年５月２５日（日） １１：００～１５：３０
●場所 ： 埼玉県障害者交流センター 研修室第１、第２
○第1部 総会 午前１１時～午前１１時４５分
交流タイム 午前１１時５０分～午後１２時５０分 お食事をしながら情報交換いたしましょう。
○第2部 講演会 午後１時～午後３時３０分
テーマ「膠原病の痛みに向きあう」
講師：らびっとクリニック
院長 森口 正人 先生
※ 講演終了後、相談会をいたします
皆様のご参加をお待ちしております。お気をつけていらしてください。